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Behinderung

Ihr Partner hat eine Behinderung – Ein Tag im Leben eines halb-behinderten Paares

Dürfen wir vorstellen: Das sind Shane und Hannah. Das Paar aus den USA ist wohl alles andere als gewöhnlich. Denn während Hannah kerngesund ist, sitzt Shane seit seinem zweiten Lebensjahr im Rollstuhl. Das Paar bezeichnet sich selbst als „interabled Couple“ und stößt mit seiner Beziehung bei vielen Menschen auf Verwunderung und auch Ablehnung. Doch Shane und Hannah stehen zu ihrer Liebe und sind mittlerweile verheiratet. Sie gehen gemeinsam auf Reisen, treten als Redner vor großen Konzernen wie Google auf und wollen sogar Kinder. Aber wie sieht das Leben eines „interabled Couple“ eigentlich aus? Wie verbringen sie ihren Alltag, und ist ein normales Liebesleben mit Shanes Behinderung eigentlich möglich? Diese Fragen beantworten wir euch heute, denn wir zeigen euch einen Tag im Leben eines halb-behinderten Paares. Also bleibt dran, hier bei Wissenswert.

Und an dieser Stelle haben wir mal einen besonderen Aufruf an euch. Denn wie eben schon erwähnt, bezeichnen sich Shane und Hannah als „interabled Couple“. Leider gibt es in der deutschen Sprache keinen ähnlichen Begriff. Deswegen schreibt doch gerne mal unten in die Kommentare, welche Vorschläge euch stattdessen einfallen. Was haltet ihr zum Beispiel von „Halb-Behindert“ oder verschiedenfähig? Wir sind gespannt!

Doch kommen wir nun zum Alltag von Shane und Hannah, der wie bei den meisten auch sehr früh beginnt. Das Paar, das sich 2016 übers Internet kennengelernt hat, schläft gemeinsam in einem Bett. Shane benötigt kein spezielles Krankenbett, allerdings ist er schon beim Aufstehen auf die Hilfe seiner Frau angewiesen. Hannah muss ihn wecken, auf den Rücken drehen und ihm auch dabei helfen, seinen Toilettengang zu erledigen. Doch weil Shane aufgrund seiner Behinderung nicht selbstständig Laufen kann, bringt Hannah ihm eine spezielle Flasche, die sie auch im Alltag ständig bereithält. Anschließend hilft die 27-Jährige ihm auch beim Anziehen. Sie sucht für Shane die passende Kleidung raus und zieht ihn im Bett an. Dazu zählen natürlich auch die Unterwäsche und Schuhe. Im Anschluss hebt Hannah ihren Mann in den Rollstuhl. In einem Interview erklärte Shane, dass sein Körper aufgrund seiner Behinderung der Größe eines 7- oder 8-jährigen Kindes entspricht und er etwa 28 Kilogramm wiegt. Daher ist es für Hannah kein Problem, ihren Mann aus dem Bett zu heben, was ihr den Alltag sehr erleichtert.

Weil Shane einen motorbetriebenen Rollstuhl besitzt, kann er sich anschließend selbstständig im Haus bewegen. Sein erster Weg führt auch direkt zu seinem Laptop, an dem er bereits erste E-Mails beantwortet. Shane arbeitet für eine Non-Profit-Organisation und hält Vorträge an Schulen und in Unternehmen. Dort spricht er über sein Leben mit einer Behinderung und leistet somit wichtige Aufklärungsarbeit. Währenddessen versorgt Hannah den Hund und bereitet das Frühstück zu. Das nehmen die beiden schließlich gemeinsam zu sich, denn auch hierbei ist Shane auf die Hilfe seiner Frau angewiesen. Der 28-Jährige kann aufgrund der Behinderung seine Hände und Arme nur eingeschränkt bewegen, und Hannah muss ihn füttern. Erst danach macht sich auch Hannah fertig und putzt anschließend auch noch Shanes Zähne:

An manchen Tagen muss Shane allerdings auch geduscht werden. Für Hannah ist es selbstverständlich, dass dafür nicht extra eine Pflegekraft kommen muss. Stattdessen übernimmt sie Shanes Körperpflege und duscht ihn in einem speziellen Pflegestuhl in der Badewanne. Anschließend trocknet sie ihren Mann ab und zieht ihn an. Auch wenn Shane tagsüber zur Toilette muss, ist er auf Hannahs Hilfe angewiesen. Allerdings ist die 27-Jährige nicht rund um die Uhr zu Hause. Sie hat erst vor Kurzem ihr Studium abgeschlossen und geht arbeiten. Deswegen muss jeder Toilettenbesuch ganz genau im Voraus geplant werden. Shane erklärte auf seinem YouTube-Kanal, dass er ziemlich gut einhalten könne, doch manchmal kann es auch zu Notfällen kommen. Dann muss Hannah sofort nach Hause kommen und ihn zur Toilette bringen. Dabei muss sie ihn sogar auf der Toilette selbst stützen, damit er nicht zur Seite stürzt.

Anfangs hatte vor allem Shane ein großes Problem damit, dass Hannah bei solchen sehr intimen Momenten an seiner Seite sein würde. Er hatte Angst, dass er seine neue Freundin verschrecken würde oder sie schnell von der ganzen Situation genervt sei. Für Hannah war allerdings von Anfang an klar, dass sie Shane in jedem Moment unterstützen würde. Für sie war es Liebe auf den ersten Blick, und sie sieht seine Behinderung nicht als Bürde. Sie hat Shane die Angst genommen, und für sie ist es das Normalste der Welt, für ihren Mann da zu sein. Obwohl oder gerade weil Hannah vorbildlich mit der Behinderung ihres Mannes umgeht, erntet das Paar auch immer wieder heftige Kritik (siehe Bild unten). Viele Menschen im Internet werfen Hannah vor, dass sie Shane gar nicht lieben würde und sie nur aus kommerziellen Gründen mit ihm zusammen sei. Andere behaupten, dass sie einen seltsamen Fetisch habe, und wieder andere glauben, dass sie in Wahrheit nur Shanes Pflegerin sei und die Beziehung ein Fake ist. Hannah und Shane waren zu Beginn ihrer Beziehung sehr verletzt, doch mittlerweile lassen sie die Hasskommentare kalt. Stattdessen wollen die beiden der Welt zeigen, dass auch mit einer Behinderung eine normale und liebevolle Beziehung möglich ist. Dabei spielt Shanes Spinale Muskelatrophie natürlich eine große Rolle in ihrer Partnerschaft, aber sie nimmt nicht den ganzen Raum ein.

 

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Aber was ist eine Spinale Muskelatrophie überhaupt? Die Spinale Muskelatrophie – kurz SMA – ist eine Erbkrankheit, bei der bestimmte Nervenzellen absterben. Diese sind für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur zuständig. Auch die Atemmuskulatur kann betroffen sein, was zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen und anderen Problemen mit der Lunge führt. Die intellektuellen Fähigkeiten sind nicht betroffen, und der Krankheitsverlauf ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Je nach Form der Erkrankung werden allmählich immer mehr Muskelzellen abgebaut. Das kann schon nach Wochen möglich sein oder auch Jahre dauern. Dadurch lässt zuerst die Kraft der Patienten nach. Später werden dann auch ihre Bewegungsmöglichkeiten immer weiter eingeschränkt. Patienten mit SMA, wie Shane, haben häufig sehr dünne Arme und Beine. Typisch sind auch ein krummer Rücken und eine Fehlstellung der Beine. Zum Teil kann der gesamte Oberkörper verformt sein. Und tatsächlich ist eine spinale Muskelatrophie gar nicht mal so selten. In Deutschland ist ungefähr eines von 6.000 Neugeborenen von der Krankheit betroffen. Und ungefähr eine von 45 Personen ist Überträger dieser tückischen Erkrankung.



Kommen wir nun aber wieder zu Shane und Hannah, die am Nachmittag gerne gemeinsame Ausflüge unternehmen. Als Paar gehen sie oft zusammen einkaufen, auf Konzerte oder ins Restaurant. Dafür haben sie sich extra einen behindertengerechten Van angeschafft, doch ihre Unternehmungen bringen sie oft in ziemlich frustrierende Situationen. Laut Hannah würden Passanten Shane oft für ein Kleinkind halten und ihn auch so behandeln. Er wird nicht ernstgenommen, bekommt in Restaurants automatisch die Kinderkarte angeboten oder sein Essen als Kinderportion serviert. Fremde Menschen haben außerdem oft Hemmungen, mit Shane zu sprechen, und reden dann lieber mit Hannah anstatt mit ihm. Waschräume und Toiletten an öffentlichen Orten und in Restaurants stellen Shane ebenfalls vor besondere Herausforderungen, da sie nur selten auch wirklich behindertengerecht gestaltet sind. Außerdem sind sie oft extrem verschmutzt und Shane kann sie nicht benutzen. Das führt zu Situationen, in denen er sich wirklich unwohl fühlt und die ihn an seine Grenzen bringen.

 

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Auch alltägliche Dinge wie eine Straße zu überqueren oder durch Gassen zu bummeln sind für Shane oft extrem frustrierend. Immer wieder versperren Dinge seinen Weg oder Bürgersteige sind viel zu hoch, um sie alleine zu überwinden. Und selbst wenn es barrierefreie Rampen gibt, werden diese von rücksichtslosen Menschen zugestellt. Auch steile Hügel oder Kopfsteinpflaster können für Shane zu Lebensgefahr werden, wenn er die Kontrolle über seinen Rollstuhl verliert. Hannah wurde so schon mehrfach zu seiner Lebensretterin. Trotzdem lassen sich die beiden nicht aufhalten. Sie gehen gemeinsam auf große Reisen, ins Schwimmbad und sogar an den Strand. Sie tun das, was andere Paare auch machen, und achten darauf, dass auch ihre Beziehung nicht zu kurz kommt. Deswegen gehen sie abends regelmäßig auf Dates und legen großen Wert auf Zweisamkeit. Laut Hannah haben die beiden auch ein sehr zufriedenstellendes Intimleben und sprechen offen über die Art und Weise, wie sie dieses ausleben. Auch Shane beteuert immer wieder in Interviews, dass seine Beine zwar nicht funktionieren, das aber nicht heißt, dass alles unter der Gürtellinie nicht funktioniert. Sie wünschen sich sogar Kinder und hoffen, dass ihr Wunsch bald erfüllt wird.

Auch wenn es die beiden oft Überwindung kostet, über sehr private Dinge zu sprechen, tun sie dies aus einem ganz bestimmten Grund: Sie wollen endlich mit den vielen Vorurteilen aufräumen und ein Bewusstsein dafür schaffen, dass Menschen mit einer Behinderung die gleichen Wünsche, Träume und Bedürfnisse haben wie jeder andere auch. Außerdem wollen sie anderen sogenannten „Interabled Couples“ Mut machen und der Gesellschaft klarmachen, dass wir alle gemeinsam rücksichtsvoll miteinander umgehen müssen.

Das war es auch schon mit unserem Beitrag über einen Tag im Leben eines halb-behinderten Paares. Schreibt uns gerne mal unten in die Kommentare, was ihr von Hannah und Shane haltet. Ansonsten hinterlasst uns gerne eine Bewertung und schaut für weitere spannende Inhalte unbedingt auf unserer Startseite vorbei! Bis zum nächsten Mal, hier bei Wissenswert.

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